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渐冻人

  渐冻人是「运动神经元疾病」(Moter Neuron Disease简称MNDMND)的患者。这是一种进行性的神经退化疾病,可能发生在中枢神经系统,也可能发生在周边神经系统,依病变位置、罹病机转与症状而有多种类型,其中最常见也是占较大多数(8O%)的即是「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(Amyotrophic LateralSclerosis简称ALS)。
  此病好发于四十~五十岁的中年人,患者罹病之后会出现动作障碍,且在二到五年内,由行动不便、吞咽困难、口齿不清,进展为四肢瘫痪、丧失说话与吞咽能力,终至影响功能,必须仰赖鼻胃管(或胃造口)与呼吸器维持生命。
  然而渐冻人主要以运动神经萎缩为主,感觉神经未受到侵犯,患者的心智依然正常,意识清楚,感觉敏锐一如常人,可是四肢却无法动弹,也癫痫病的护理措施?无法说话,只能以眼睛沟通,好像逐渐被冰冻起来,心中的无奈与痛苦是一般人所无法体会的。
  临床上症状大致可分为二型
  1.以四肢侵犯开始:首先是四肢肌肉某处开始萎缩无力,然后向他处蔓延,最后才产生。
  2.以延髓肌肉麻痹开始:在四肢动作良好之时,就出现吞咽、讲话困难现象,很快地进展成呼吸衰竭。
  医界对致病原因并不十分了解,百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有一部分是环境因素,如重金属、铅中毒,不过百分之九十的病例都是原发性,也就是不明原因。目前认为造成运动神经萎缩的主要原因,是细胞内的麸胺酸无法代谢,堆积在运动神经元细胞内产生毒性,造成神经细胞的萎缩。
  渐冻过程
  1.症状开始期:罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开武汉癫痫医院哪家效果好始,无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查,以确定诊断。
  2.工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息,以免病情加重。并由复健科医师评估,提供必要复健,且由社工师协助心理调适及社会资源。
  3.生活困难期:病程进入中期,手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。
  4.吞咽困难期:进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性。
  5.呼吸困难期:呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护,有些则接受安宁团队的服务。
  你能够想象郑州哪个医院癫痫全身肌肉无力消失是多么可怕吗?“进行性”就是这样一种绝症。这种病通常的过程是这样的:在幼年4—5岁时发病,刚发病时容易摔倒,不久上楼费劲,6岁左右不会跳、跑得慢,7岁走路轻微摇摆、摔跤增多、弯腰吃力,8岁走路像企鹅一样摇摆、上楼困难,摔倒后爬起、坐(蹲)下站起都感吃力,12岁不能上楼,摔倒爬起非常困难,13岁摔倒起不来、不能在外面走路,14岁不能自己上厕所、在屋里走路要扶着墙,15岁不能自己站起来、筋脉萎短、不能脱衣穿衣睡下起床,16岁瘫痪,18岁不能自己翻身、失去一切活动能力,19岁以后心肺虚弱无力,20岁以后随时可能因和炎症引起呼吸困难、心力衰竭而死亡。这种疾病给人的痛苦是漫长而无望的,病人不得不抛弃所有关于人生的梦想和抱负,沉入无边的寂寞和孤独。
  “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称哈尔滨癫痫专科医院有哪些,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
  据专家介绍,由于对此病缺乏认识,也没有开展过全国性的大规模调查,我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计,我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”,由于我国的公众,甚至医务人员,都还对“渐冻人”比较陌生,因此,今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动

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